人生皆苦，至少努力能改善，但面对疾病时呢？

@零零玖

我就是现实版的「罗子君」。
小印说这话的时候，双手叉腰，在北京大学肿瘤医院康复科诊室里比划纤细的腰，脸上神韵光彩。
如果不知道她的故事，可能这个比喻会很突兀。毕竟现实生活中要像《我的前半生》里罗子君那样：「生活美满-遭逢巨变-自力更生」的生活状态，未免太戏剧化了。
尤其是，这个自诩像「罗子君」的姑娘，在仅仅几个月前，还附着祥林嫂的魂，每天见人就反复念叨：「他为什么会离开我？我应该怎么挽留他？」

人间皆苦
这两天有一篇流传很广的文章，在说「人间很苦」的一些事情，里面有句话是这么说的：
真正的困苦永远都和钱有关系，都和我们基本的生存，吃喝拉撒，温饱有关系。
我同意的，只是，贫穷这件事，似乎还是可以用努力来稍微改善的。但有些苦，连努力可能都改变不了什么。比方说，小印的遭遇。
在查出癌症之前，小印家庭尚算幸福美满，懵懂的她，根本不需要考虑「未来」，过好每一天似乎就是重要的任务。但一场突如其来的疾病击垮了心智，生活还未放过她——曾经的挚爱枕边人本应陪伴左右，却恶语相向，推翻一切，拂袖而去。
病痛加之变故让小印深陷抑郁、失眠的泥淖，「身边人会鼓励你打起精神，要乐观，想开些，但我听不进去，做不到。」
小印并非个例。在面对肿瘤时，不同年龄、不同社会地位会表现出不同的应对。有很大一部分患者会出现应对不良，甚至出现应激障碍和情绪休克，部分患者甚至会产生自杀行为。

浙江省肿瘤医院的胸部放疗科护士长谢淑萍对几年前的一例自杀未遂的患者仍旧记忆犹新。
老人患食道癌，平日治疗配合情绪稳定，见人都笑。某一天，他趁陪护女儿临时有事回家的半夜，拿水果刀割腕自杀，所幸被值班护士及时发现。经谢护士长开导后才知道，老人害怕治疗的痛苦，害怕要儿女照顾拖累他们，同时也害怕子女把他丢下不再管他，一下子他变成了孩子。
一项癌症患者抑郁症发生率的系统综述表明，门诊患者抑郁症发生率为 5%～16%，住院患者为 4%～14%，姑息治疗患者为 7%～49%。
另一项包括 94 个研究的 meta 分析表明，住院癌症患者达到 DSM 和 ICD 诊断标准的焦虑障碍发生率为 9.8%，谵妄的发生率范围为 10%～30%，终末期癌症患者甚至高达 85%。
大多数医生在面对癌症患者时，想到的都是如何改善预后，如何延长有质量的生理功能，但患者的精神状况呢？
医生天天忙里忙外，家属自顾不暇，病人懵懂无知……所有人所有注意力都在疾病本身上，尽管知道心理评估和干预是完善医疗、人文关怀中必不可少的一部分，但现实中依旧会被忽略。
一个很少人知道的专业
作为北京大学肿瘤医院康复科主任，唐丽丽的门诊尽管挂着睡眠、疼痛的字样，但她却是国内从事心理社会肿瘤学研究最早的带头人之一。
目前国内仅有少数省开设此类专科，其中北京大学肿瘤医院康复科是开设时间最早、规模最大的。
心理社会肿瘤学，心理-社会-肿瘤，关注癌症患者及家属在疾病发展各个阶段承受的压力和他们所出现的心理反应的学科。这样交叉垂直的学科，表明这个专业关注的人，注定是较少的。
没有一种疾病不会给患者带来心理折磨，尤其是癌症，《心理社会肿瘤学》一书展现了癌症患者不被众人知晓的痛苦经历。
尽管治疗手段各异，但每种治疗都有不良反应，手术会带来器官缺失，术后可能存在疼痛、活动受限和疲劳。而化疗会带来恶心、呕吐、疲劳、神经病变、认知改变和脱发。
此外，在治疗中或结束后，癌症患者还可能承受着心理痛苦：头颈癌患者可能会因面部畸形而感到焦虑、抑郁、乳腺癌患者则因身体缺陷害怕自己没有女人味、卵巢癌患者担心不能生育、绝经及性功能受损等。
「看病看病，医生眼里不能只有疾病，没有患病的人。」
从 1995 年建科以来，给唐丽丽留下印象深刻的患者无数，接受姑息治疗的癌症晚期患者算典型：「癌症患者最怕的是被放弃。医生很多时候是患者仅有的希望，犹如灯塔。或许在治疗上我们无力做更多改变，但至少可以让患者身体和心里不那么痛苦。」

一个社会的文明程度大部分在于它对待少数群体的态度。
现实生活中，真正的临终关怀寥寥无几，而肿瘤心理社会学更是被很少人所知，这其中杂糅着现实和理念的问题。
作为心理社会肿瘤学专业出身的胡洁，「根正苗红」的她按道理在医院应该得心应手，可事实上却是「如『狗皮膏药』般『流窜』在其他科室。」
「公立医院挂着公立牌子，却要和企业一样自产效益。与其他效益科室相比，心理治疗的话疗、药品与床位、门诊的利润消耗比对很多管理者而言是一笔划不来的账。」胡洁的理解也是医院其他医生不理解也不愿意理解这个学科的原因，「能带来效益收入的专业科室才是『香饽饽』，才有话语权。」
目前全国除了北京大学肿瘤医院外，新疆、湖南、山东、安徽等都在渐渐开展起来。所以，唐丽丽认为现实并非唯一因素，更多取决于理念的转变。
「只看病不看人」的理念普遍存在，医生认为看好病就行，痛苦并不属于自身的专业范畴，「但医学并非仅仅是装在瓶子里的药」。

这个学科，还没有得到它应有的重视。
忙似陀螺，关怀怎做？
「或许并非人人都是心理肿瘤学跨专业人才，但现实中力所能及的人文关怀是可以做到的。」作为北京市住院医师规范化培训的老师之一，唐丽丽主讲人文关怀，她举了临床例子佐证。
若作为主诊医生，你需要和刚获悉得癌的患者及家属讨论接下来的治疗方案，但患者或家属大哭不止，此时你会怎么做？
情境一：「别哭了。哭有用么？有用我们什么都不做，只要哭了！」
情境二：「先别哭了，咱们先讨论下方案，我下午还有其他事情。」
情境三：递上纸巾，「我知道你现在很难受，也理解你的痛苦....」
比较来看情境三是恰当的谈话方式。

唐丽丽解释：「医学人文并非『道理懂，难实践』学科，很多时候并非做不到，而是没做。」
「之前的确不太关注患者精神状态。但是，你看看，全国多少医院有这个科？」小张是某三甲医院肿瘤医生，听完唐丽丽主任从事的事业后，他认为这些很难普及。
「怎么算收入和工作量？一拉家常，活儿会干不完的。」小张说，同事曾经把电话给了患者，结果晚上值班这位患者就打了 4 个电话，这也成了科室里的「小教材」。
忙得如陀螺，办公室门口永远有候着询问的家属，「忙是临床医生的普遍现象。床位紧张也是事实，若多关心这位，那可能就会耽误其他要进来的患者。」看着加床到走廊的病房，现实残酷，所以，小张「执拗」地认为现有的处理没有不妥。
刚上临床时，一次值班被护士叫醒。一位癌症晚期女患者不想打针，护士苦口婆心劝不动。小张劝说了还是没效果，女患者用发嗲撒娇的口气问能不能不打。
小张当时觉得患者欺负护士，也不适应她对自己「撒娇」，于是说了一段至今时时反省的话：「也可以不打的。那要么今天或者明天先出院，反正你白细胞不好也打不了化疗。我们还有好多病人等着床位打化疗呢。」当时女患者惊呆了，他转身走了。
第二天，女患者在病房里哭闹，要投诉他。安抚好这位患者的上级医生走过来对小张说：「你还是太年轻呀。」
小张依旧记得那次值班经历，现在他也懂了上级医生的话，因为他的一位至亲也经历了癌症。
「人在绝望的时候真的会不顾一切。就像浮在海上，会抓住任何一根救命稻草。以前我是绝对的无神论者，但遭遇亲人患癌这件事情，我也无能为力，甚至去烧香拜佛。」
在 Jimmie C. Holland 所著的《癌症人性的一面》中，有一段「极端」的文字，「刘易斯是一位医学哲学家，他建议每一位医生得一次重病，让自己体验一下在陌生的环境中，由陌生人来照顾，不穿自己的衣服，只能通过床位号来确认自己是谁，是一种怎样的感觉。」
美国佛罗里达医院心血管专科医生岑瀑啸曾经罹患卵巢癌盆腔转移，经过手术和多次化疗之后，她将这段经历和感触纪录了下来，诠释作为「病人+医生」，她是怎么理解「共情（empathy）」的：
此过程让我理解了为什么一些患者会契而不舍地要求医生解答各种无关痛痒的细节、会去网上搜各种资料、文字来寻求答案。
因为这一切的看似「糊涂」的举措是为了一种假象，一种仿佛自己还有能力掌控大局，这样不至于陷入恐惧。
患者通常都爱问，这个病是否严重，治疗是否有副作用。作为医生，我们第一反应是：我很难给出「是」或「否」的答案，将预期效果、副作用的并发几率化为百分比。
但当我自己是患者时才突然发现，对于身患重病、面对重大医疗选择的病人来说，蕴含著一种令人失望的冷漠。
某日，小张医生孩子生病，来回折返多次的他傍晚发了朋友圈：「作为家属一天跑了四趟医院，以后要对患者更耐心一点」，

任何事在没有亲身经历时，人的看法观点都未免局限，医生也是如此。医生或多或少都有成为患者或家属的经历，当主体变成客体，才会有更多的理解和体谅。
医疗服务是与生命死亡相关的主题，它需要医生尽量为患者的恐惧、无望、无知提供帮助，理解患者，这才是医生工作的意义所在。

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